10여 년간 이어진 병원 치료에
경제적 상황은 어려워졌지만
잘 버텨준 아이 수술 포기 못 해
남편은 주말도 일하며 건강 악화

연희(가명·42) 씨는 경제적으로 여유롭지는 않아도 평범한 일상을 보내는 주부였습니다. 태어날 아이와 행복한 일상을 꿈꾸며 설레는 마음으로 아이와 만나는 날을 기다렸습니다. 드디어 아이와의 첫 만남이 이뤄진 날, 연희 씨는 그날을 지금도 잊을 수가 없습니다. 당황하며 분주하게 움직이는 의료진의 모습에서 무언가 심상치 않은 일이 생겼음을 느꼈습니다.

아이는 이름도 생소한 ‘로빈증후군’이라는 질병을 가지고 태어났습니다. 안면장애가 주 증상으로 아이는 태어나자마자 수술대에 올라 구개열 수술과 귀튜브 수술을 받았습니다. 연희 씨는 수술 후, 아이가 평범한 생활을 이어가기를 바라는 간절한 마음으로 매일 기도했습니다.

하지만 연희 씨의 마음과 달리 아이가 성장하면서 아래턱이 더 밀려들어 가는 증상이 나타났습니다. 조금이나마 교정을 하기 위해 페이스 마스크라는 장치를 착용하기 시작했습니다. 야간에만 착용하고 있지만, 수면 중 무의식적으로 장치를 벗는 일이 반복되면서 연희 씨는 수면 시간에도 아이를 관찰하고 있습니다.

발음에도 조금씩 문제가 생기면서 아이는 스스로 친구들과의 대화에도 소극적인 태도를 가지게 되었습니다. 10여 년째 이어지고 있는 치료에도 잘 견뎌주는 아이가 고맙기도 하면서도 위축된 모습을 보면 안타깝기만 합니다. 아이는 현재 시력이 급격하게 저하되고 있고, 고막 천공으로 난청까지 진단받았습니다. 계속되는 치료에도 예상하지 못했던 문제들이 하나둘씩 생기면서 연희 씨의 마음은 불안하기만 합니다.

최근 아이는 숨쉬기 힘들어하는 모습을 보이기 시작했습니다. 아이의 몸을 살펴본 연희 씨는 아이의 가슴 한 쪽만 움푹 내려앉은 것을 확인하게 되었습니다. 놀란 마음으로 찾은 병원에서는 ‘누두흉’이라고 하며, 로빈증후군 증상의 일부라는 이야기를 전했습니다. 가슴에 철판을 삽입하여 인위적으로 갈비뼈를 들어 올리는 수술이 필요하다는 의사의 이야기에 연희 씨의 마음은 무겁기만 합니다.

10여 년간 반복된 수술과 치료로 경제적인 상황은 어려워졌습니다. 수년간 남편이 주말에도 일하며 아이의 치료비를 부담하기 위해 노력하고 있지만, 남편의 건강 상태에도 조금씩 문제가 생기고 있습니다.

반복된 수술에 누구보다 힘들었을 아이는 지금까지 잘 버텨왔고, 앞으로도 잘 해낼 것이라는 믿음을 가지고 있습니다. 신체적 활동이 어려운 아이는 미술에 재능이 있습니다. 자신의 마음을 그림으로 표현하고, 그림을 그리는 순간만큼은 모든 것을 잊고 행복해하는 모습을 보입니다.

연희 씨는 그림을 그리며 행복해 하는 아이의 모습을 앞으로도 지켜주고 싶습니다. 아이가 힘겨운 수술을 이겨내고, 평범한 일상을 찾아갈 수 있도록 도움의 손을 내밀어 주세요.

△부산 중구청 복지정책과 김정화

△계좌번호 부산은행 315-13-000016-3 부산공동모금회 051-790-1400, 051-790-1415.

△공감기부(무료) 방법-부산은행 사회공헌홈페이지(www.happybnk.co.kr) 공감기부프로젝트 참여

※QR코드를 스캔하면 댓글 게시판으로 이동하고 댓글 1건당 부산은행이 1000원을 기부합니다.

▣ 이렇게 됐습니다 - 지난달 26일 자 철이 씨

지난달 26일 자 ‘복합부위 통증증후군 앓는 철이 씨’ 사연에 75명의 후원자가 302만 3256원을, BNK부산은행 공감클릭을 통해 100만 원을 모아주셨습니다. 보내주신 후원금은 철이 씨의 의료비와 생활비로 쓰일 예정입니다. 철이 씨는 매일매일 통증으로 힘든 시간을 보내고 있었는데, 이렇게 많은 분이 관심을 갖고 도움을 줘 감사하다며 고마움의 눈물을 보였습니다. 철이 씨는 통증을 이겨낼 힘이 생겼고, 꿈을 향해 다시 걸어가겠다고 합니다.