후천적으로 발현한 유전병 탓
거동 불편해진 엄마 약값 걱정
애어른이 돼 버린 10살 영숙이
옷 빨아 입을 세탁·건조기 시급

영숙(가명·10)이의 집은 높은 지대에 있는, 좁고 햇빛이 들지 않는 곳입니다. 영숙이는 현재 진행형인 뇌병변이라는 병명의 장애를 가지고 있는 엄마와 단둘이 살고 있습니다.

영숙이의 엄마는 선천적인 병이 아닌 유전적인 병을 앓고 있습니다. 40대 이후에 병이 나타나 증상은 점점 심해지기만 합니다. 파킨슨병, 치매 등을 동반하는 병이라고 합니다. 엄마의 병을 치료하는 약이 없어 제대로 치료조차 하지 못했습니다.

그런데 최근 외국에서 암 치료제로 개발이 되었던 T라는 약을 현재는 파킨슨병에도 사용하고 있다는 소식을 들었습니다. 하지만 이 약은 의료보험 혜택이 되지 않는 비보험 약입니다. 처방을 받으면 100만 원이 넘는 돈을 내야 합니다. 형편이 좋지 않은 영숙이 엄마는 병의 진행을 늦추거나, 멈출 수 있는 최소한의 방법도 사용을 못 해보고 있습니다.

영숙이 엄마는 온몸이 떨려 혼자 이동하는 것에도 어려움을 겪고 있습니다. 영숙이가 엄마를 운동장에 데려가 함께 운동을 하려 해도 친구와 부딪혀 “너희 엄마는 장애인이지”하며 놀리는 상황을 겪은 후로, 엄마는 함께 밖에 나가 운동하는 것도 싫다고 합니다.

엄마가 “영숙아 나 장애가 많이 심해지면 같이 살 생각 절대 하지 마”라며 “엄마는 요양병원으로 가든지 하면 된다”고 말합니다. 영숙이는 이 말에 눈물을 흘렸습니다. 영숙이는 아직 열 살인데도 빠르게 어른이 되어버렸습니다.

영숙이 엄마는 “영숙이도 40대 이후 제 병이 되물림 되는 것은 아닐지 항상 걱정입니다. 하지만 지금 치료약이 나오고 있고, 앞으로 개발도 되지 않을까 기대하고 있다”고 말합니다. 영숙이 엄마는 걱정은 많지만, 희망의 끈은 놓지 않고 있습니다.

엄마는 영숙이의 밥을 해줄 여력도 되지 않아 전자레인지에 데워 먹는 음식으로 함께 끼니를 해결하고 있습니다. 요즘 같은 장마철에 세탁 후 집안에서 말리는 옷에서는 항상 꿉꿉한 냄새가 납니다. 영숙이는 아침에 일어나 스스로 옷을 찾아 입고 학교에 갑니다. 계절에 맞지 않은 옷을 입고 등교하는 일도 있어 선생님이 집으로 전화를 하기도 합니다.

아직 어린 영숙이는 엄마가 빨리 나을 수 있도록 병을 치료하는 약을 한 번이라도 먹을 수 있었으면 좋겠다고 말하는 애어른입니다. 지금 당장 영숙이에게 필요한 것은 영숙이가 깨끗한 옷을 입을 수 있도록 도와 줄 세탁기와 건조기입니다. 영숙이의 바람처럼 영숙이 엄마가 한 번이라도 치료 약을 먹을 수 있도록 여러분의 관심과 도움이 필요합니다.

△부산 서구청 가족행복과 권미정

△계좌번호 부산은행 315-13-000016-3 부산공동모금회 051-790-1400, 051-790-1415.

△공감기부(무료) 방법-부산은행 사회공헌홈페이지(www.happybnk.co.kr) 공감기부프로젝트 참여

※QR코드를 스캔하면 댓글 게시판으로 이동하고 댓글 1건당 부산은행이 1000원을 기부합니다.

▣ 이렇게 됐습니다 - 지난달 21일 자 정수 씨

지난달 21일 자 ‘신원회복을 기다리는 정수 씨’ 사연에 후원자 51명이 206만 494원을, BNK부산은행 공감클릭을 통해 100만 원을 모아주셨습니다. 모인 후원금으로 정수 씨는 밀린 병원비를 납부하고, 지금 살고 있는 친구 집에서 혼자 지낼 수 있는 곳으로 이사를 하는 데 사용할 예정입니다. 정수 씨는 지난주 법원으로부터 실종선고 취소결정 통지서를 받았습니다. 이제 정수 씨는 무엇이든 할 수 있다며 열심히 살아보고자 하는 의지를 다졌습니다. 자활근로 신청도 할 예정입니다. 정수 씨는 도움을 주신 모든 분에게 감사 인사를 전했습니다.