사진-'메디컬다큐 7요일' 예고편

오늘(19일) 밤 8시 40분 방송되는 EBS 1TV '메디컬다큐 7요일'에서는 뮤코다당증 3형을 앓고 있는 18세 예지 양의 이야기를 그린다.

이른 아침, 곰 세 마리 노래가 거실에 울려 퍼졌다. 할머니의 노래를 듣고도 눈만 깜빡이는 예지. 올해 18살이 된 예지는 누군가의 도움 없이는 할 수 있는 것이 없다. 4살이 되던 때까지도 뛰어다녔다는 예지는 '물 주세요', '아이스크림 주세요'라고 말을 하기도 했었다.

기저귀까지 뗐던 아이였지만 다섯 살 무렵부터 예기치 않은 시련이 찾아왔다. 잘 걷다가도 수시로 넘어지고 지능에도 문제가 생기기 시작한 것. 백방으로 알아봤지만 예지의 정확한 병명을 알 수 없었다. 8년을 헤맨 끝에 알게 된 예지의 병명은 '뮤코다당증'.

선천적으로 당을 분해하는 효소가 부족해 몸의 각 기관에 뮤코다당이 축적되면서 이로 인해 근육 및 장기들의 기능이 퇴화하며 각종 합병증의 위험에 노출되는 병이다. 뮤코다당증은 부족한 효소의 종류에 따라 일곱 유형으로 나뉘는데 예지의 경우 뮤코다당증 3형으로 치료약마저 개발되지 않은 상황이다.

기대수명은 10대를 넘기기 힘든 것으로 알려져 있다. 이런 예지 곁을 24시간 지키는 사람은 외할머니 이상애(62), 외할아버지 표재묵(70) 씨다. 예지가 아프기 시작하면서 딸 부부에게 불화가 생겼고 결국 이혼을 했다. 예지엄마인 둘째 딸은 심한 우울증으로 자식을 돌볼 수 없는 상황.

결국 외조부모가 손녀의 부모가 되기로 결심했다. 위루관을 통한 식사부터 세수, 양치, 매일 빠지지 않는 재활 치료를 데려가는 것도 모자라 아픈 손녀를 제대로 간호하기 위해 요양보호사 자격증까지 땄다. 어느새 칠순을 바라보게 된 외할아버지의 소원은 자신이 죽기 전에 하루빨리 치료약이 개발돼 예지가 자기 앞가림을 하게 되는 것이다. 아픈 외손녀를 돌보는 외할머니 외할아버지의 특별한 사랑을 통해 진정한 가족의 의미를 되새겨본다.

디지털콘텐츠팀 multi@